孤独症儿童家长：他们生来特别，需要更多理解

4月2日是“世界孤独症日”，在西安中医脑病医院实景教学室，康复治疗师带领孤独症儿童开展“过马路去购物”主题教学活动。孩子们通过认识红绿灯、走斑马线、表达采购需求、选购商品等体验环节，掌握生活基本技能、建立常规意识，为社会融合做准备。（受访者供图）

郜雅昱 张丽姝 中青报·中青网记者 齐征

苹果屋、草莓屋、葡萄屋……在西安中医脑病医院每间贴有水果标识的教室里，每天都有前来接受康复训练治疗的特殊儿童。

教室外，家长们或静坐在椅子上，或依墙站着，或向教室里张望。“希望我孩子能快点好起来。”有家长说。

期待外界投来理解接纳的目光，孩子有一天能自立生活，是他们最大的心愿。而这个心愿属于这里的每一个孤独症患儿家庭。

信宝喜欢拉着妈妈“逛西安”，他喜欢被风吹拂的感觉。 （受访者供图）

原来这是孤独症

一个字、两个字地往外“蹦”，说不出来就焦急地发出“哼哼”的声音。与大部分孩子不同，小奇（化名）4岁多才开口说话，但常常都是不完整的表达。

“可能我家这娃娃就是说话迟。”对于小奇的表现，最开始，小奇妈妈刘琴（化名）与丈夫都没在意。生活在陕西榆林农村，他们从不知道什么是孤独症，更没想过自己的孩子会患上这个病。

但渐渐地，刘琴发现小奇总喜欢一个人走来走去，还常常自言自语。直到6岁，进入幼儿园后，老师向刘琴反映，小奇经常一个人待着，遇到主动找他玩的孩子，他常常反应激烈，并用不友好的方式将他们“赶走”，很不合群。

“随着年龄的增长，类似的表现越来越明显，直到他8岁时，我们才意识到孩子可能有问题，应该带他去查查。”刘琴说。

同样意识到孩子出问题的还有陕西商洛山阳的曾梅（化名）。在她眼里，自己的孩子信宝（化名）对于许多事物都太过执着，太讲“规则”，稍有改变，就会引起信宝情绪的大爆发。

“信宝每天下午六点半必须出门，晚上八点半一定要回来，去时走哪条路，回时走哪条路，都是固定的，一旦改变他的路线，他就会当街哭闹。”曾梅说。

其实，这样的“固执”行为，在信宝小时候就出现了。据曾梅回忆，最开始，信宝不爱吃饭，饿了他只会做两件事，跑进超市买零食吃，或是吃掉一整袋水果。长大后，信宝开始接受主食，但也总认准了一样吃，每天一碗龙须面，吃了两三年，后来又只吃饺子。

“不变的环境，不变的程序，不变的动作似乎才能给他带去安全感。”曾梅说：“我曾经把他的这种刻板重复行为当作是调皮，直到经过医院的检查确诊后，我才知道，原来这是孤独症。”

而对于小奇一家人来说，走过北京、西安的多家医院后，他们才明白，小奇的语言、不合群问题其实是语言交流障碍和社会交往障碍，这些都是孤独症的主要表现。

“信宝12岁来到西安中医脑病医院开始接受医疗干预，医生告诉我们如果早一些会更好，但也时常鼓励我们别放弃。”曾梅说：“如今我也学会了理解信宝的每一个‘古怪’行为，但有时带他出门，发现旁人还是会不太理解。”

他们也可以是“天才”孩子

“社会交往、语言交流障碍，兴趣狭窄、重复刻板行为是孤独症孩子的两大核心表现。但在临床中发现，很多患儿未必在两个方面都有明显缺损，难以用一个特定的‘标签’来命名，因而在医学界引入了‘孤独症谱系障碍’这个概念，把孤独症的相关行为表现看成是一个谱系，程度由低到高，严重的就是‘典型孤独症’，有些轻度障碍的孩子有希望逐渐接近普通人群。”西安中医脑病医院孤独症科主任赵宁侠介绍说。

赵宁侠表示，在孤独症孩子中，有极少数在记忆、数字、绘画、音乐等方面表现出了超出正常孩子的能力，在医学上有些可诊断为“阿斯伯格综合征”，通俗地说就是孤独症中的“天才”孩子。

小奇和信宝就是这样的孩子。

只要说出“某某年某月某日”，小奇能很快说出那天是星期几，甚至能说出当天的天气。在医院干预治疗过程中，医生和康复治疗师发现了小奇这一过人之处。

“小奇在医院，只要见到日历就会盯着看，对于日期他似乎真的很敏感。”该院康复治疗师冯妮说：“有时说起一两年前发生的事，比如哪一年，几月几号放假、几月几号回家、几月几号做完治疗出院，他都能记得准。”

而信宝在数字方面的天赋在幼儿园就显现出来了。与其他小朋友一同学习“手脑算”，信宝总是学得最快、算得最准的那一个，因此，他也成了幼儿园园长口中的“小天才”。

“平时我会给他买一些卡片和数字画，他一学就会，两三岁就能认二三百个字，从一数到一百，顺着背、倒着背都非常流利。”曾梅说。

在西安中医脑病医院孤独症科，医护人员之间都达成了共识——世人口中“星星的孩子”，不能只是孤独、封闭的代名词，他们更是“会发光的孩子”。

全社会在努力，让他们过上正常生活

为让更多像小奇和信宝一样的孤独症孩子得到社会的了解、接纳与关注，该院在2019年“世界孤独症日”期间，组织全省近百位特殊儿童成立了“星宝天使儿童艺术团”，相声演员苗阜义务担任艺术团总顾问。

近3年来，该艺术团通过组织、参与形式多样的演出，让多名患孤独症、唐氏综合征的孩子站上舞台展示自己，这些演出让特殊儿童及其家庭有更多的幸福感、获得感和安全感。

“这是我们不断发展融合教育，推动医教一体化的一种方式。”艺术团的组织者、该院副院长卓坤利介绍道：“近几年，我们与西安市残疾人联合会持续开展‘有爱不孤独’孤独症日公益助残活动，为特殊儿童们搭建了展示自我的平台，感恩在这个过程中，许多社会力量参与进来，让孤独症群体得到关注与理解。”

除此之外，在小奇与信宝进行康复治疗的过程中，西安市残疾人联合会残疾少年儿童康复救助项目也给两个家庭带去了支撑。

据悉，近年来，西安市政府建立了残疾儿童康复救助制度，其中，市残联牵头制定了残疾少年儿童康复救助实施方案，确定定点康复机构，通过实施多项康复救助项目，做到“发现一例、救助一例、保障一例”，为很多特殊儿童家庭减轻负担，为特殊儿童的成长与未来带去更多希望。

“信宝现在一边定期在医院接受康复治疗，一边在学校接受系统的知识学习。我自己也会买一些关于孤独症的书，在家里对他进行引导教育。”曾梅说：“医院、社会都给予了我孩子很多帮助，作为父母，我们更应该懂得接纳自己的孩子，他们生来特别，本就会有特别的人生轨迹。这么多年，全社会都在努力，作为一个妈妈决不能泄气，不能放弃。我最大的心愿就是将来有一天，孩子最终能够真正融入社会，过上正常人的生活。”