解救困在“痒”里青少年 进博会上的这场圆桌派想从无痒走向无恙

图说：活动现场 采访对象供图

(资料图片)

“它就像恶魔一样困扰着我们。看着孩子困在‘痒’的恶性循环里，不仅仅是生理，他的心理还有我们整个家庭都可能出现各种各样的问题。 ”这是一位特应性皮炎（AD）青少年患者妈妈的控诉，因为病情反反复复，孩子的生活、学习不得不被反复按下暂停键。除此之外，孩子的生长发育、心理健康也让家长担心不已。

11月6日，在第五届进博会，由健康上海主办的无“痒”成长——青少年AD圆桌派活动上，来自复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师、上海市皮肤病研究所副所长李巍教授、复旦大学附属华山医院皮肤科副主任医师顾超颖教授、上海市精神卫生中心门诊部、急诊部行政主管倪晓东教授和青少年AD患者家属代表以及企业代表，共同探讨了助力特应性皮炎青少年患者无“痒”成长话题。

始于生理疾病，终于心理难题

特应性皮炎是一种由免疫紊乱导致的炎症性皮肤病。我国目前有超过3000万特应性皮炎患者，其中青少年患者的发病率高达10%，严重影响青少年健康成长。

“不痒不AD！”李巍在讨论中指出，由于特应性皮炎有遗传过敏倾向，目前尚无彻底根治的方法，所以在症状得到有效控制之前，特应性皮炎患者常常陷入反复瘙痒，抓挠，形成皮损的恶性循环中。

“由瘙痒、抓挠恶性循环，会引发一系列其他的问题。”顾超颖认为，特应性皮炎对青少年的生理上影响主要有两个方面。首先是失眠，影响青少年情绪，特别是在临近中考、高考等重要时刻，青少年特应性皮炎复发加重的情况会明显增多；而另一方面，精神压力，又有可能导致特应性皮炎急性发作，影响青少年备考和考场发挥。其次是生长发育，美国一项儿童健康访谈调查显示，特应性皮炎患儿的认知功能障碍患病率明显高于非特异性皮炎；此外，也有报道认为，患有特应性皮炎的儿童，生长发育延迟了2.7倍。

倪晓东指出，特应性皮炎不仅给青少年患者身体健康造成影响，其实青少年自身乃至整个家庭也都会面临巨大的心理健康问题，形成生理疾病引发心理疾病，进而加重生理疾病（生理-心理-生理）的恶性循环。

全面保护，从“无痒”到“无恙”成长

在圆桌讨论中，特应性皮炎青少年患者家长代表黄女士反复说，在孩子多年特应性皮炎治疗过程中，经历了传统激素治疗副作用、生物制剂治疗孩子怕打针，经常往返医院，抗药性等一系列几乎绝大多数青少年患者都可能遇到的治疗现实难题，直到使用了小分子靶向药物乌帕替尼，孩子的瘙痒、皮损症状才得到控制，如今孩子已经可以安心上课，准备迎接高考。

对此，李巍指出，特应性皮炎病程长，易反复，需要长期治疗，因此青少年特应性皮炎的治疗依从性特别重要。李教授建议，首先考虑疗效好的治疗方案。因为选择短期内快速止痒、迅速消除皮损的药物，可以提高青少年的依从性，有利于控制病情。其次是安全性高。青少年正处于成长发育期，而且长期用药，应该特别关注安全性。目前新一代高选择性JAK1抑制剂乌帕替尼是唯一在中国获批用于青少年特应性皮炎治疗的小分子靶向药物，也是目前特应性皮炎指南唯一推荐青少年应用的创新疗法。第三，使用方便。青少年常常对打针较抵触，口服药物可以增加青少年治疗的依从性，减少注射恐惧，在家里即可治疗，减少到医院的次数，以免因频繁请假治疗影响学习。

作为创新疗法乌帕替尼创新疗法上市前临床研究的研究者，顾超颖分享了临床试验相关数据和临床观察情况。

她指出，临床研究显示，乌帕替尼在止痒起效时间、皮损清除效果方面，都明显优于生物制剂。顾教授认为，临床疗效的背后是创新疗法对特应性皮炎发病机制的深入研究。传统环孢素、糖皮质激素，虽然可以“杀伤”炎症因子，但缺乏选择性，是“一个面”的杀伤，因此治疗副作用较大。生物制剂可以阻断白介素4和白介素13两个细胞因子，属于“一些点”杀伤。而小分子靶向药能够阻断JAK蛋白激酶中的JAK1分子，包括白介素4、白介素13、白介素31等特应性皮炎发病过程中比较重要的细胞因子的信号传导，属于“一条线”的杀伤。

在心理层面，倪教授建议，已经产生焦虑或者抑郁等精神健康问题的青少年患者，应该通过适当的运动、社交活动实施疏导情绪。另外，父母也要给予孩子足够的鼓励和陪伴，夫妻之间要注意情绪管理，通过尊重、倾听、解释、指引、合理建议和现实检验的步骤，逐渐帮助孩子建立治疗安全感和安全范围的探索。

“在特应性皮炎领域，我们实现了乌帕替尼创新疗法在中国和国外同步的临床试验、同步提交申请，并且同步获批上市，让中国患者与国外患者同步获益。”作为国内唯一获批可以适用于青少年AD患者的口服靶向药乌帕替尼的研发公司，艾伯维全球副总裁、中国区总经理欧思朗表示，希望通过企业的力量，推动中国临床研究与全球同步，把中国特应性皮炎治疗经验分享到全球，惠及全球患者。

新民晚报记者 郜阳